Diagnosen som bara Sverige har, och som snart är borta

När Sverige går över till nästa version av Världshälsoorganisationens klassifikationssystem försvinner diagnosen utmattningssyndrom. Det är inte riktigt ett svenskt beslut. Koden F43.8A är ett svenskt tillägg till ICD-10, alltså något Sverige lagt till på egen hand i en internationell klassifikation, och ICD-11 tillåter inte längre den sortens nationella undantag.

Socialstyrelsen anger att ICD-11 införs i dödsorsaksregistret den 1 januari 2027 och i hälsodataregistren den 1 januari 2028, med en övergångsperiod då båda kodverken accepteras. Fram till dess ligger F43.8A kvar i ICD-10-SE. Myndigheten skriver samtidigt att någon motsvarande kod i nuläget inte planeras i den svenska översättningen av ICD-11, och att man utreder hur tillstånden ska kodas i stället. Andra specificerade reaktioner på svår stress har nämnts som trolig landningsplats.

Regeringen gav i april 2025 Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram kunskapsstöd och försäkringsmedicinskt beslutsstöd inför omställningen. Slutredovisningen ska lämnas senast den 29 oktober 2027. Det innebär att det finns gott om tid att förbereda sig, och samtidigt att den som förbereder sig nu gör det utan att veta exakt vad som kommer.

En forskargrupp ledd av psykiatrikern Marie Åsberg föreslog 2003 att en ny diagnos med namnet utmattningssyndrom skulle skapas. Socialstyrelsen godkände förslaget och diagnosen fördes in i den svenska versionen av ICD-10 år 2005. Bakgrunden var en verklig iakttagelse. Sjukskrivningarna för långvarig stress ökade kraftigt under slutet av nittiotalet, och vården saknade ett sätt att beskriva de patienter som varken passade in under depression eller under de kortare stressreaktionerna.

Kriterierna är förhållandevis detaljerade. Det ska finnas identifierbara stressfaktorer som varat i minst sex månader, symtom under minst två veckor, och en märkbar brist på psykisk energi som huvudsymtom. Därutöver krävs minst fyra av sex tilläggssymtom, bland dem koncentrationssvårigheter, sömnstörning, känslomässig labilitet och kroppslig svaghet.

Diagnosen fick snabbt fäste. Idéhistorikern Fredrik Svenaeus beskriver i Exhaustion disorder: the genesis of a diagnosis that exists only in Sweden hur den vuxit till att omfatta drygt fyrtiotusen långtidssjukskrivna, varav ungefär trettiotusen kvinnor, ofta i åldrarna trettio till fyrtio. Det motsvarar omkring 0,8 procent av arbetskraften. Hans egen slutsats är kritisk. Han menar att diagnosen etablerats och bestått trots att stödet för att den utgör en egen kategori, skild från andra psykiatriska tillstånd, saknas.

Invändningen handlar om det som i diagnostik kallas särskiljande validitet, alltså om diagnosen faktiskt fångar något annat än de diagnoser som redan finns. Victoria Sennerstam och medförfattare undersökte detta i primärvården genom att jämföra 352 patienter med utmattningssyndrom mot 99 med egentlig depression och 302 med anpassningsstörning.

Mot anpassningsstörning framträdde tydliga skillnader, med svårare symtom i samtliga domäner. Mot depression var bilden en annan. Grupperna skilde sig på två av nio självskattningsskalor. Patienterna med utmattningssyndrom skattade lägre arbetsförmåga och lägre alkoholkonsumtion. På övriga sju skalor gick de knappt att skilja åt. Författarna är försiktiga i sina formuleringar, men slutsatsen att diagnosens validitet och kliniska användbarhet förtjänar mer uppmärksamhet är svår att komma runt.

Ett besläktat problem är att det saknas ett objektivt mått. En omfattande kartläggning av 45 systematiska översikter, tillsammans täckande över tvåtusen studier, kom 2025 fram till att ingen enskild biomarkör och ingen enskild enkät har tillräcklig träffsäkerhet för att fastställa klinisk utmattning. Kronisk stress hänger visserligen konsekvent samman med rubbningar i stressaxeln, i immunförsvaret och i det autonoma nervsystemet, men sambanden räcker inte som diagnostiskt verktyg.

Och även bland dem som arbetar nära patientgruppen finns en frustration över otydligheten. När Elin Lindsäter och medförfattare frågade 670 personer, varav 573 med egen diagnos och 97 yrkesverksamma, om vad som är viktigt vid utmattningssyndrom, identifierades 87 skilda utfall av betydelse. Det säger något om hur brett tillståndet har kommit att beskrivas.

Det sägs ibland att utmattning inte längre finns i ICD-11. Det stämmer inte riktigt. Världshälsoorganisationen tog in burn-out i ICD-11 och beskriver det med tre dimensioner: känslor av tömd energi eller utmattning, ökat mentalt avstånd till arbetet eller känslor av negativism och cynism, samt försämrad yrkesmässig förmåga.

Skillnaden ligger i var det placerats. Burn-out finns i kapitlet om faktorer som påverkar hälsotillståndet eller kontakten med vården, inte bland sjukdomarna. Världshälsoorganisationen skriver uttryckligen att det rör sig om ett arbetsbetingat fenomen och inte om ett medicinskt tillstånd, samt att begreppet gäller just arbetslivet och inte bör användas om erfarenheter på andra livsområden.

Det är alltså två skilda saker som sker samtidigt. Det svenska sjukdomsbegreppet försvinner, medan det internationella arbetsmiljöbegreppet finns kvar. För den som arbetar med organisation är den andra halvan minst lika intressant som den första, eftersom den placerar frågan i arbetet i stället för i personen. Det är samma placering som Christina Maslach gör i sin klassiska översikt, där utmattning beskrivs som ett utdraget svar på förhållanden i arbetet.

Här är det lätt att dra fel slutsats, och risken är att den dras av fler än en.

Tillståndet försvinner inte. Människor blir fortfarande långvarigt utmattade av arbete, och de blir det i stort antal. Att koden byts ändrar ingenting i det.

Återhämtningen blir inte snabbare. En tioårsuppföljning av 107 patienter som genomgått multimodal rehabilitering visade att symtomen på utmattning, ångest och nedstämdhet låg stabilt kvar från ettårsuppföljningen till tioårsuppföljningen. Av dem som förvärvsarbetade hade 73 procent bytt arbetsplats och 31,5 procent gått ned i arbetstid. En tredjedel rapporterade kvarvarande utmattning i någon grad. Det är en liten grupp och en studie utan kontrollgrupp, så siffrorna ska läsas som en beskrivning och inte som ett facit. Men riktningen är svår att avfärda.

Konsekvenserna blir inte mindre allvarliga. Den systematiska översikt av enbart framåtblickande studier som jag lade upp i kunskapsbanken visar att utmattning förutsäger både kroppsliga och psykiska följder över tid.

Arbetsgivarens ansvar förändras inte heller. Det vilar i arbetsmiljölagen och i föreskrifterna om organisatorisk och social arbetsmiljö, inte i en diagnoskod. Skyldigheten att undersöka och åtgärda ohälsosam arbetsbelastning gäller oavsett vad tillståndet heter i journalen.

Det finns också ett hoppfullt sätt att läsa förändringen, och det förtjänar att tas på allvar.

Om kriterierna varit så breda att flera olika tillstånd samlats under samma namn, då har den som är djupt deprimerad, den som är sömnlös och den som är uttömd av en ohållbar arbetssituation fått samma etikett och ofta samma insats. En uppdelning skulle kunna ge mer träffsäker behandling. Det talar för sig att behandlingsforskningen är tunn. Den största svenska studien av multimodal rehabilitering, en öppen studie med 390 patienter, visade stora förbättringar, men saknade kontrollgrupp och kan därför inte skilja behandlingens effekt från tidens.

Samtidigt finns en verklig risk i tomrummet. Om vården saknar ett gemensamt sätt att beskriva tillståndet under övergången kan bedömningarna skilja sig mellan regioner, och den enskilde hamnar i kläm mellan en läkare, en arbetsgivare och en handläggare som inte längre har samma karta.

Det som stannar kvar hos mig är att den här förändringen handlar om kodverk och inte om verklighet, och att den ändå kommer att påverka verkligheten. En diagnos är också ett socialt intyg. Den ger den drabbade ett språk, den ger anhöriga en förklaring, och den ger arbetsgivaren något att förhålla sig till. När intyget försvinner finns risken att någon läser det som att problemet var inbillat.

Just den risken går att göra något åt redan nu, och det kräver inget besked från Socialstyrelsen. Om vår hantering av långvarig arbetsrelaterad utmattning bygger på att det finns en kod i journalen, då är vi sårbara. Om den bygger på att vi undersöker arbetsbelastningen, följer upp den och gör något åt obalanser mellan krav och resurser, då spelar kodverket mindre roll. Krav och resursmodellen är ett användbart sätt att göra det arbetet konkret, och den bryr sig inte om vilken version av ICD som gäller.

Jag har också en fråga jag inte kommit till rätta med. Vi vet sedan tidigare att insatser riktade mot individen sällan gör mätbar skillnad när orsakerna sitter i organisationen. Om diagnosen försvinner samtidigt som blicken fortsätter att riktas mot individen, vad har vi då vunnit?